Jete lisee

Kuude kaupa magamata öid.

Intensiivravis viibis Jete kokku 15 päeva. Esimese nädala olime Jete isaga hostelis ning hiljem sain mina koha juba haiglasse. Jetel puudus imemisrefleks ja kui paari nädala möödudes prooviti lutipudelist teda toita, siis hapniku tase langes ning ta ei saanud taas ise hingamisega hakkama. (Lisan fb ka video esimesest söömisest). Ühel hetkel avastati ka uneapnoe sündroom, kus magamise ajal tekkisid hingamisraskused/hapniku puudus ja oli ka hingamispeetusi.
Ühel päeval jäi laps minu süles magades väga vaikseks ja rahulikuks, kusjuures muidu oli tema hingamine raske ja sügav. Seejärel hakkas tema küljes olev aparaat häiret andma ja õde palati nurgast kisas “võta voodist hapnikumask ja pane lapsele suu ette.” Tegin nagu palutud ja peagi jäi masin vaikseks ning Jete oli endine, küsides sain teada, milles asi.
Peale kaht nädalat toodi Jete tavalisse neonatsioloogia osakonda, kus ka mina ööbisin. Esialgu pandi ta küll ühispalatisse koos teiste beebidega, kuid oli mulle siiski lähemal. Krampe ei olnud enam esinenud ning ka ravimi kogust vähendati, kuni lõpuks lõpetati manustamine. Veresuhkur saadi normi ja vitamiinitase samuti, ainus mure oli söömine ja hapnikutaseme langus uneajal. Vahepeal tehtud tavapärased uuringud (nägemine, kuulmine) olid korras. Jete kolme nädalaseks saades käis esimest korda füsioterapeut teda vaatamas ja oli väga rahul, nähes, et t suudab pead tõsta.
Nädal enne koju saamist läksid kogused suuremaks ja saime üle minna lutipudeliga toitmisele. (lisan fb ka video esimesest õnnestunud söömisest, kus hapnikutase püsis normis). Seejärel anti meile eraldi palat, kus laps võis olla 24/7 minu juures, kuigi lastearst palus siiski õdedel ööseks laps ühispalatisse viia, et saaksin öösel mõned tunnid magada. Õdedele see muidugi ei meeldinud ja sain pisut pragada, et “kuidas kodus kavatsen temaga hakkama saada, kui haiglas juba probleemid?” Viimased ööd enne koju saamist oli laps minu juures, saime hästi hakkama. Lisan, et Tartus viibides, olid Jetel suurepärane lastearst ja füsioterapeut, kes teda jälgisid.
Mõned päevad enne koju saamist tehti viimane EEG uuring (ajukoore elektrilise aktiivsuse hindamiseks) selgitamaks, kas epilepsia kahtlus on või ei. Olin üsna ehmunud, saades teada, et seda tehakse jälle, kuna Tartusse saabudes kestis see uuring 68h järjest ja tekitas Jetele väga rängad põletusarmid , mis on tänaseni näha, (täiskasvanud inimesel kestab sama uuring max 30-40min). Õnneks läks sel korral ruttu ja uuringu vastused olid korras. 16.05 saime koju, kuid enne minekut tuli veel käia magnetresonantstomograafias, et saada kinnitust, mis piirkonnas ajukahjustus on.
Hirm oli ka, et äkki ma ei saa kodus lapsega hakkama või juhtub miskit. Hingamispeetused olid ka lõpuks kadunud. Ootasin väga koju jõudmist, kus ootasid kõik ammu varutud beebiasjad, mida polnud siiani kasutada saanud. Jete muutus kodus rahutumaks, laps kes oli haiglas rahulik ei maganud öösel ning päevauned olid katkendlikud. Suvekuudel magas Jete vankris, saime pikemaid jalutuskäike teha, kuid mida aeg edasi, seda lühemaks uneajad läksid ja vankriralli lõppes tema rahulolematuse tõttu üldse.
Öine magamine läks ka aina hullemaks, tekkisid kahtlased võpatused, mis ei lubanud lapsel uinuda ega magada. Magama panek võttis tihti tunde, pannud magava lapse voodisse, lõi ta ehmatusega käed kokku ja ärkas taas hüsteerilise nutuga. Kõik algas otsast peale! Vahel vasardas mul peas, “Kuidas ta vaeseke ise jõuab, mina olen ümberkukkumise äärel! Tihti jäime ööunne hommiku 4-5 ajal ning hommikul 7 taas ärkvel. Päeva uni kadus juba 3-4 kuuselt.
Võtsin kohe neuroloogiga ühendust nende võpatuste osas, kartes taas epileptilisi hooge, kuid telefoni ja meili teel öeldi “rahune maha, pole midagi hullu!” HALLOO! Kus sa läbi telefoni tead, et pole, sa pole näinud ju? Laps on öösiti hüsteerias nende võpatuste tõttu. Olin vihane ja ei jätnud jonni. Arst soovitas mul last filmida, teinud seda, polnud abi ka sellest. Järgmisel neuroloogi visiidil võtsin teema uuesti ülesse, sest olukord polnud paranenud, mõlemad olime päevi ja öid magamata, aga arsti arust oli see normaalne.
Käisime Tartus neuroloogil veel korra, kuid sealne suhtumine jättis soovida, alati vaadati last mõned minutit ning öeldi “ootame ja vaatame mis tulevik toob.” Otsisin meile uue neuroloogi Tallinnasse, olen väga rahul, asi hakkas liikuma, saime diagnoosi, geeniuuring viidi lõpule (geen on õnneks puhas).

Lisa kommentaar

Täida nõutavad väljad või kliki ikoonile, et sisse logida:

WordPress.com Logo

Sa kommenteerid kasutades oma WordPress.com kontot. Logi välja /  Muuda )

Google photo

Sa kommenteerid kasutades oma Google kontot. Logi välja /  Muuda )

Twitter picture

Sa kommenteerid kasutades oma Twitter kontot. Logi välja /  Muuda )

Facebook photo

Sa kommenteerid kasutades oma Facebook kontot. Logi välja /  Muuda )

Connecting to %s